tribulations d'une famille nombreuse

19 juillet 2018

photophobie handicapante

Depuis maintenant 1 semaine Alexis souffre d'une photophobie handicapante alliée à une allergie

*photophobie = forte sensibilité à la lumière.

Depuis donc une semaine sa cornée est fortement irritée par des allergies. Il a droit à un traitement aux corticoïdes pour tenter de le soulager.

Sa photophobie handicapante l'empêche de supporter la moindre luminosité. Malgré le port de lunettes de soleil agrémentées d'un bandeau en tissu occultant doublé il ne peut sortir et souffre lors de la prise des repas en notre compagnie dans une pièce claire. Il passe donc ses journées dans une pièce noire en attendant que le temps passe.

alexis

 

Dés l'appartition des premiers symptômes (yeux qui brûlent à la lumière et vision floue de l'oeil gauche) nous sommes allés voir notre médecin généraliste (l'ophtalmologue ne pouvant nous recevoir que le lundi suivant soit 4 jours après) qui a supposé une allergie. Un traitement pour tenter diminuer la douleur a été prescrit.

 

Le traitement ne soulageant pas Alexis et de part son handicap visuel nous avons choisi de nous rendre le lendemain aux urgences ophtalmiques à Toulouse. Le diagnostic d'une allergie a alors été confirmé avec prescription d'un traitement plus fort. La forte photophobie les a intrigué et leur a paru atypique. Ils ont supposé qu'elle était liée à l'allergie bien que très importante.

 

Au bout de 48h sans aucun effet apparent nous sommes allés à notre rendez-vous chez l'ophtalmologue. Ce dernier nous a alors orienté vers un ophtalmologue spécialiste de la rétine et de la cornée. Le rendez-vous a été fixé 3 jours plus tard avec maintient du traitement car sa cornée était toujours irritée. C'est surtout l'importance de la photophobie qui a intrigué le médecin.

 

Suite au rendez-vous avec le spécialiste l'origine de la photophobie handicapante n'est toujours pas trouvée. Le traitement pour les allergies est quant à lui augmenté car sa cornée est toujours très irritée.

 

Nous sommes maintenant orientés vers un neurologue pour tenter de trouver l'origine de cette photophobie.

 

Notre bonhomme qui en arrêt depuis maintenant 1 semaine le sera pendant encore au moins 15 jours. Pas facile pour lui de continuer à rire tous les jours mais sa force de caractère l'aide beaucoup. Il est un exemple pour nous car il continue de se battre et s'adapte à ce nouvel handicap avec une rapidité remarquable.

 

Nous vous tenons au courant de la suite des évènements. Bonne fin de journée à vous tous et à très bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère...

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13 juin 2018

non autorisé

 

permis

 

Jeudi dernier Alexis avait rendez-vous avec un ophtalmologue agréé par la sécurité routière à Toulouse.

Après avoir passé plusieurs tests (vision, couleurs, contrastes) et avoir eu une nouvelle fois la confirmation que :

    *son acuité visuelle est au delà de la normale,

    *sa vision des couleurs est absente,

    *sa vision des contrastes est très limitée,

le verdict est tombé.

Alexis n'est pas autorisé à passer son permis de conduire.

Il nous est également notifié que la conduite de sa mobylette n'est pas autorisée.

 

La sentence a été très difficile pour notre bonhomme.

En effet, cela fait 2 ans qu'il se déplace en mobylette et 1 an qu'il est en conduite accompagnée.

 

Nous ne nous étions jamais posés la question de la conduite jusque là.

Nous avons pris conscience de ses problèmes avec le test des contrastes puis en discutant beaucoup avec notre grand.

C'est ainsi que nous avons constaté qu'en effet malgré sa très bonne vision, il y a énormément de choses qu'il ne voit pas. Nous sommes tombés de haut.

C'est dur pour un jeune de presque 18 ans de savoir qu'il ne pourra pas être autonome comme ses camarades, ses soeurs, sa famille...

Le voilà donc tributaire des transports en commun avec tous les aléas qui vont avec (grève, absence de conducteur donc transport annulé...)

Heureusement que nous sommes assez disponibles pour l'aider dans ses trajets.

 

Nous faisons donc actuellement un nouveau dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) pour qu'il ait une carte d'invalidité.

Cela fait drôle de faire cette demande car pour nous qui vivons avec lui nous nous sommes habitués à son handicap mais ce n'est pas facile pour lui car il s'agit d'un handicap invisible donc pas facile à expliquer aux gens.

 

Notre garçon est quand même fort car malgré tout cela il rebondit à chaque fois. 

Nous sommes maintenant à la recherche d'une nouvelle entreprise pour l'accueillir dans la région Toulousaine afin qu'il puisse se déplacer facilement avec les transports en commun qui sont chez nous quasiment inexistants...

Nous allons du coup vendre sa mobylette et envisageons de la remplacer par un vélo électrique...

 

 

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29 mai 2018

Alexis et sa vue...la suite

Depuis le mois d'octobre Alexis est en apprentissage (pôle usinage).

Il partage donc son temps entre sa formation en CFAI à Tarbes (65) et sa formation en entreprise à Mazères-sur-Salat(31).

 

Reconnu en tant que travailleur handicapé depuis le mois de février 2017 nous avons fait un dossier au dernier trimestre 2017 pour lui permettre d'avoir un aménagement de son poste de travail.

Ce matin nous avons eu rendez vous à l'Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse pour rencontrer une orthoptiste basse vision et prendre rendez-vous avec une ergothérapeute qui ira à l'entreprise pour mettre en place des solutions.

 

regard

Alexis a donc passer des tests visuels.

    * Alexis ne voit aucune couleur contrairement aux daltoniens qui en distinguent certaines. Il n'est donc pas daltonien.

    * Alexis a une acuité visuelle de 13/10 contrairement aux achromates qui ont une vision inférieure à 3/10. Il n'est donc pas achromate.

    * Alexis ne voit plus rien dés que le contraste est inférieur à 30%. Cela est donc un handicap important car cela compromet sa faculté à conduire. En effet il peut ne pas distinguer les à-côtés, les obstacles ou les autres véhicules suivant leur exposition à la lumière.

    * Alexis souffre également d'une photophobie (gêne très importante due à la luminosité).

 

Les personnes que nous avons rencontrés ont par contre été impressionnées par le nombre de solutions que nous avons mis en place avec Alexis pour lui simplifier la vie quotidienne.

Mais à ce jour nous ne connaissons toujours pas l'origine du handicap visuel de notre bonhomme.

Il nous faut donc faire des examens plus poussés.

 

Il nous faut maintenant prendre rendez-vous avec :

    * une ophtalmologue sur Montpellier (à + de 300km de la maison) spécialisée dans les maladies rares de la rétine.

    * un généticien pour faire une recherche car il s'agirait peut-être d'une maladie génétique rare.

    * le médecin de la Préfecture pour savoir s'il a le droit de conduire ou non avant de lui faire passer son permis (en sachant qu'il est en conduite accompagnée!!!).

 

Le parcours du combattant continue, mais le handicap d'Alexis est maintenant bel et bien reconnu.

 

Nous vous tiendrons au courant des suites de notre aventure...

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16 novembre 2017

le suivi du dossier

Surprise, au mois d'octobre, la directrice du CIO (Centre d'Informations et d'Orientation) de Saint-Gaudens m'a contacté pour me proposer une place dans un lycée pour Alexis. Etonnée de cet appel je lui ai donc annoncé que nous n'étions plus à la recherche d'une place pour Alexis...1 mois 1/2 après la rentrée des classes!

 

En fait elle voulait juste que je la remercie pour le "travail" qu'elle avait fait pour Alexis. Suite à nos remontrances, à nos coups de gueule au rectorat et au fait d'avoir fait intervenir une élue régionale dans notre dossier, cette gentille dame avait reçu un courrier au mois de juillet pour se faire taper sur les doigts. Et comme elle était en vacances elle ne nous a contacté que...3 mois après (et là on se rend compte de l'efficacité de l'administration!!!!!).

 

Puis au début de la semaine, de nouveau un coup de téléphone de la directrice du CIO de Saint-Gaudens qui me demande cette fois de bien vouloir lui faire un courrier expliquant qu'elle a fait correctement son boulot dans ce dossier.

Je n'ai pas osé lui voler dans les plumes au téléphone mais j'aime autant vous dire que le courrier relatant notre parcours dans la ré-orientation d'Alexis suite à sa reconnaissance de travailleur handicapé pour son achromatopsie ne va sûrement pas lui faire plaisir.

Il partira demain vers son bureau et une copie sera envoyée au rectorat.

Y aura-t-il une suite?????

question

 

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14 novembre 2017

la saison des cross

Avec l'arrivée du mois de novembre, la saison des cross a commencé pour numéro 4 et numéro 5.

Le 05 novembre a eu lieu le cross de Saint-Gaudens. Bien peu d'enfants se sont déplacés pour venir défendre les couleurs de leurs clubs. Ainsi il n'y avait que 6 filles dans la catégorie d'Enoa (Eveil Athlétique Fille) et 9 filles dans la catégorie d'Eloïse (Poussine Fille).

Suite à un petit soucis avec notre appareil photo je ne vous montrerai aucune image aujourd'hui. Enoa se classe 5ème (cross de 954m) et Eloïse 4ème (cross de 1476m). Notre numéro 4 se classe 1ère des 2008.

 

Le 12 novembre a eu lieu le cross de Cugnaux. Aucun parcours proposé pour la catégorie EAF donc Enoa n'a pas couru. Eloïse était la seule Poussine du club a avoir fait le déplacement et a avoir bravé la pluie fine. Elle a donc pu bénéficier d'un coach personnel pour l'échauffement

cross Cugnaux 1

 

Ensuite la présidente du club l'a accompagnée sur la ligne de départ pour être bien placée. Elle a profité des conseils des entraîneurs des autres clubs pour finaliser sa préparation

cross Cugnaux 5

cross Cugnaux 6

cross Cugnaux 4

 

Elle s'est alors élancée pour un parcours de 1100m.

cross Cugnaux 3

cross Cugnaux 2

 

Elle se classe 16ème sur 84 filles au départ et 6ème des 2008.

Nous sommes fiers de nos enfants. Bravo les filles.

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16 octobre 2017

le départ

Ce matin notre grand partait pour sa première journée en tant qu'apprenti dans l'entreprise.

Mettant plus de temps pour faire le trajet en train+bus qu'en mobylette, il a décidé de braver l'humidité, le brouillard et la nuit pour se rendre de façon autonome sur son lieu de travail.

C'est donc bien équipé qu'il a quitté la maison ce matin à 7h15 sous l'oeil attentif de son papa

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Désolée pour le peu de luminosité des photos mais c'était une nuit sans lune et avec un épais brouillard.

Nous attendons avec impatience son retour à la maison ce soir pour avoir ses premières impressions!

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15 octobre 2017

elles en profitent encore

Avec les températures estivales qu'il y a actuellement (même si le matin il fait quand même un peu frais) et bien que nous soyons un 15 octobre les filles profitent encore de la piscine

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la température de l'eau est à 26°C et la température extérieure est à 28°C.

 

On peut dire que cette année aura été chaude puisque les filles se seront baignées du mois d'avril au mois d'octobre...

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12 octobre 2017

ah, enfin des nouvelles

oui je sais, je n'ai pas été très présente ces 2 derniers mois sur la toile pour vous donner de nos nouvelles.

Mais ne vous inquiétez pas je vais me trouver plein d'excuses : besoin de vacances, trop de boulot avec toute la tribu à la maison, trop occupée avec les différents changements...j'en ai toute une liste pour me donner bonne conscience.

 

Mais je pense que ce n'est pas ça qui vous intéresse mais plutôt d'avoir des nouvelles.

 

Alors tout d'abord pour parler changements il y en a eu beaucoup au cours du mois de septembre pour les 5 enfants!!!

 

   Emilie ne s'épanouissant pas à Bordeaux a demandé son transfert à l'école d'architecture de Toulouse (pour être plus prêt de sa maman...ou de ses amis peut-être????). Ayant validé sa deuxième année son transfert a été accepté. Elle s'est donc installée dans l'ancienne chambre de son papa chez ses grands-parents à Colomiers (où elle a refait toute la décoration à son image). Elle utilise du coup les transports en commun (métro et bus) pour se rendre à l'école tous les jours et est très heureuse...aucun regret.

 

   Edith ayant brillamment réussi son bac a été acceptée en BTS Chaudronnerie (son voeu numéro 1) à Colomiers. Elle reste pensionnaire chez ses grands-parents le lycée étant à 500m de la maison!!! Elle a décidé d'arrêter la pratique du rugby pour préserver ses chevilles et travaille tous les dimanches matin dans une supérette en tant que caissière. Elle voudrait mettre des sous de côté pour s'acheter une voiture et être complètement autonome.

 

   Alexis vient de commencer sa formation en apprentissage en Technicien d'Usinage. Il est en cours depuis 2 semaines à Tarbes (65) et débutera sa formation en entreprise la semaine prochaine. C'est la première fois que nous le voyons partir heureux à l'école!!! Il a maintenant sa chambre dans un foyer pour Jeunes Travailleurs à Tarbes et doit donc apprendre à se débrouiller seul...ce qu'il fait très bien pour le moment.

 

   Eloïse et Enoa ont fait une rentrée un peu mouvementée. En effet, peu satisfaite de l'équipe enseignante de leur école qui à notre goût tirait un peu trop le niveau par le bas (on se met au niveau des plus faibles et tant pis pour les autres) nous avons choisi de les changer d'établissement après 2 semaines. Nous avons hésité (enfin surtout moi) pendant un moment entre l'école à la maison ou une autre école. Elles vont maintenant dans une école d'un village attenant à Saint-Gaudens où elles se sont très vite intégrées. Elles prennent du coup leurs repas maintenant tous les jours à la cantine. Le travail est plus poussé et même si cela leur a fait drôle au début elles ont vite pris le rythme.

 

Voici donc en résumé (même si c'est un peu long à lire) ce qui s'est passé chez nous durant ses 40 derniers jours...

Nous vous espérons tous en pleine forme et je vais essayer de vous donner de nos nouvelles un peu plus régulièrement.

A bientôt....

 

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18 juillet 2017

une journée épuisante - la fin

Après avoir continué nos recherches suite à la non-affectation pour Alexis, nous avons opté pour une formation en apprentissage.

emoticone réussite

 

Un appel aux 2 CFAI (Centre de Formation des Apprentis en Industrie) proches de la maison nous redonne alors espoir.

Comme parfois la chance nous sourit aussi, Pierre parle de ce projet à un de ces clients chaudronniers et apprend qu'une entreprise cherche justement un apprenti...

Alors un coup de téléphone plus tard nous avons l'entreprise pour Alexis et le CFAI de Tarbes convoque Alexis pour un entretien de motivation.

Notre bonhomme a du mal à réaliser. Il prépare tout son dossier pendant le week-end et le voilà prêt à expliquer son choix.

Lundi nous nous rendons alors à Tarbes. Après un entretien pendant presque 30 minutes (c'est long quand on attend dans la salle à côté) notre grand est invité à visiter les ateliers de l'école pendant que son interlocuteur m'annonce qu'il est accepté...oufffff!

 

Il ne nous reste plus qu'à faire son dossier au CFAI (il nous sera envoyé par mail) et son dossier au Foyer des Jeunes Travailleurs où il logera quand il sera en cours.

Il va maintenant contacté l'entreprise pour là aussi finaliser l'inscription.

Petit à petit tout se met en place et nous permet de pouvoir nous atteler à autre chose : le déménagement de notre numéro 1 qui quitte Bordeaux pour continuer ses études à Toulouse!

 

Merci à vous pour tous vos messages de soutien. 

 

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13 juillet 2017

une journée épuisante - rebondissement

Si vous avez suivi nos péripéties vous savez donc que le dossier d'Alexis en vu de sa nouvelle orientation devait passer en commission d'ajustement mardi après-midi.

Nous attendions donc les résultats hier en début d'après-midi.

 

La première personne du rectorat que j'arrive à avoir au bout du fil m'annonce alors que le dossier d'Alexis n'est pas passé en commission. Soit disant qu'ils n'ont pas de dossier au nom de notre bonhomme!!!! Je ne vous explique même dans quel état je me trouve à ce moment là.

Rappelons que c'est moi-même qui ait envoyé le dossier et que le service des affections lycées de l'académie m'a confirmé la réception et le fait que le dossier était complet et que c'est la troisième fois que l'on me donne cette réponse (les 2 dossiers du mois de mai et donc celui du mois de juillet).

Forte de cela je monte un peu le ton. La personne me met donc en attente (5 minutes) avant de me dire que non en fait il a sûrement dû passer en commission mais qu'il ne doit pas y avoir de places tout simplement. Elle est étonnée quand je lui demande pourquoi il n'est pas passé prioritaire malgré la reconnaissance de son handicap par la MDPH! Ils n'en n'ont pas tenu compte en fait.

Mon ton monte encore un cran au dessus et je lui demande alors ce que l'on fait pour lui à la rentrée!!! Pas de réponse. Je suis de nouveau mise en attente (5 minutes supplémentaires). Puis on m'annonce que le directeur des affectations du rectorat m'appellera le lendemain et on me conseille de prendre de nouveau contact avec le CIO!

 

J'appelle donc le CIO de St-Gaudens. La personne qui m'avait reçu vendredi dernier me répond mais ne comprend pas pourquoi je suis de nouveau là alors qu'elle m'avait dirigé vers le CMS! Après quelques minutes de discussion elle me propose alors une formation en gestion administrative car même si cela ne lui plaît pas là au moins il y a des places. Comme je refuse et persiste à lui dire qu'Alexis souhaite aller en usinage elle transmet mon appel à la directrice du CIO. 

Cette dernière me dit qu'elle va contacter le SAIO pour savoir pourquoi malgré la notification RQTH (travailleur handicapé) le dossier d'Alexis n'est pas passé en priorité et me propose ensuite de venir le lendemain au CIO pour contacter les établissements de l'académie proposant la formation désirée pour savoir s'il reste des places.

Elle me rappelle peu de temps après pour m'annoncer que le dossier n'est pas passé en commission car il manquait les notes d'Alexis!!! Faux puisque la copie des 3 derniers bulletins (comme demandée dans les pièces à fournir) était jointe au courriel.

Je me rends compte donc petit à petit qu'en fait le dossier d'Alexis n'a pas été étudié du tout!

 

Le rectorat me rappelle en fin d'après-midi (je n'aurai donc pas d'appel du directeur aujourd'hui) pour m'expliquer ce qui va se passer d'ici la rentrée. Si aucune place n'est trouvé pour lui d'ici la fin du mois de juillet il passera alors en commission le 07 septembre. Et ce jour là ils l'affecteront alors obligatoirement dans un établissement. Mais comme tous les internats seront alors complets (et les établissements à minimum 80km de la maison) où ira notre fils? Mais là on me répond que ce n'est pas leur problème. Ils sont chargés uniquement des affectations et à moi de me débrouiller ensuite. 

Il nous faut donc attendre tout l'été pour savoir où il va aller et sans savoir s'il pourra y aller car si pas de places en internat où logera-t'il???

 

Donc après avoir fait des dossiers à temps au mois de mai nous voici au mois de juillet sans réponse.

Après avoir envoyé 3 dossiers au services des affectations lycées de l'académie, aucun d'entre eux n'a été présenté aux différentes commissions.

Mais on me dit que je ne dois pas m'énerver, qu'ils me comprennent, qu'ils notent ce que je dis dans le dossier d'Alexis (ce n'est plus un dossier maintenant, ce doit être un roman!!!) mais que eux ne peuvent rien faire pour moi avant le mois de septembre!

 

Voici où nous en sommes aujourd'hui.

A moi de donc de bouger pour trouver une solution.

Posté par ctoutmoa à 08:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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